A doença representa um ônus pessoal e social, afirma neurologista. Foto: Assessoria Prati-Donaduzzi.
A epilepsia é uma doença neurológica crônica e está entre as mais comuns no Brasil. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 3 milhões de brasileiros sofrem com a enfermidade. No mundo, são aproximadamente 50 milhões de pessoas. Além da busca por melhor qualidade de vida, uma das principais lutas de quem vive com a doença é contra o preconceito.
O neurologista Fernando Rezende explica que a epilepsia é o transtorno cerebral caracterizado predominantemente pela interrupção da função cerebral normal, recorrente e imprevisível, chamada de crise epiléptica. “A doença representa um ônus pessoal e social, já que os perigos físicos decorrentes da imprevisibilidade das crises, a exclusão, o estigma e os distúrbios psicológicos associados são fatores que podem levar prejuízos aos indivíduos com epilepsia”, explica.
A falta de informação e conscientização sobre a doença é uma das barreiras enfrentadas por quem vive com a doença e seus familiares. “O maior problema da epilepsia continua sendo o preconceito”, define o especialista ao citar o mercado de trabalho como exemplo. Apesar de não haver restrições para a maioria dos trabalhos, um estudo brasileiro mostra que 36% dos indivíduos com epilepsia estão licenciados ou aposentados.
Enfrentamento
O preconceito é uma das dificuldades diárias para quem ainda está aprendendo a lidar com esta realidade. A filha de Priscila Chiamulera Mantovani tem dois anos e desde os dois meses de idade, quando foi diagnosticada com epilepsia refratária, a família busca formas de reduzir as crises da pequena e promover seu desenvolvimento e integração. “Muitas pessoas por falta de conhecimento têm medo, preconceito ou receio. Ações que promovam a conscientização são muito importantes”, revela a mãe.
A filha de Priscila é uma das 700 mil pessoas que sofrem de epilepsia refratária no Brasil. Ela chega a ter centenas de crises por dia. Desde a descoberta da doença, passa por superações diárias. Primeiro foi o diagnóstico. “Dias após as vacinas de dois meses ela começou a fazer "caretinhas" ao mamar. Nesse mesmo dia a frequência das crises foi aumentando e ficando mais fortes. Seu corpinho todo fazia movimentos repetitivos (a musculatura ficava rígida e estremecida). Uma ressonância comprovou uma má formação genética no cérebro, a lisencefalia”, conta.
Até hoje a família busca formas de controlar as crises. As mais danosas são amenizadas por medicamentos, mas as de ausência ainda são constantes. A família tem altas expectativas com os avanços da indústria farmacêutica que está desenvolvendo produtos que possam auxiliar. “Tenho muita esperança”, define a mãe.
Enquanto isso, uma força tarefa diária de toda a família garante a melhor qualidade de vida possível à pequena. Ela frequenta a escola, faz terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiólogo, psicólogo, equoterapia e hidroterapia. “Nos dedicamos exclusivamente a cuidar dela e tentamos sempre que possível levá-la conosco em todos os locais e eventos”, explica a mãe sobre uma importante parte dos cuidados e combate aos preconceitos: a socialização.
O que fazer em momentos de crise?*
- Mantenha-se calmo e acalme as pessoas ao seu redor;
- Evite que a pessoa caia bruscamente ao chão;
- Acomode o indivíduo em local sem objetos dos quais ela pode se debater e se machucar;
- Utilize material macio para acomodar a cabeça do individuo, como por exemplo; um travesseiro, casaco dobrado ou outro material disponível que seja macio;
- Posicione o indivíduo de lado de forma que o excesso de saliva ou vômito (pode ocorrer em alguns casos) escorram para fora da boca;
- Afrouxe um pouco as roupas para que a pessoa respire melhor;
- Permaneça ao lado da vítima até que ela recupere a consciência;
- Ao término da convulsão a pessoa poderá se sentir cansada e confusa, explique o que ocorreu e ofereça auxílio para chamar um familiar. Observe a duração da crise convulsiva, caso seja superior a 5 minutos sem sinais de melhora, peça ajuda médica.
O que não deve ser feito durante a crise convulsiva:
- Não impeça os movimentos da vítima, apenas se certifique de que nada ao seu redor irá machucá-la;
- Nunca coloque a mão dentro da boca da vítima, as contrações musculares durante a crise convulsiva são muito fortes e inconscientemente a pessoa poderá mordê-lo;
- Não jogue água no rosto da vítima.
*Fonte: Associação Brasileira de Epilepsia
